5月15日,，是第26個“全國助殘日”，中國青年出版社和北京理工大學管理與經(jīng)濟學院聯(lián)合舉辦了一場主題公益活動,，邀請河北唐山的35歲漸凍人醫(yī)生柴麗麗講述她的生命感悟,，并發(fā)布了她的新書《痛并明白著―――一個漸凍人醫(yī)生對生命的溫情凝望》。
柴麗麗堪稱一個超越“身殘志堅”范疇的生命英雄,，她22個月時被診斷為運動神經(jīng)元性全身性進行性肌肉萎縮,，在父母的背上完成了小學、初中,、高中學業(yè),。2001年高考她取得613分的優(yōu)異成績，但被醫(yī)學院拒絕錄取，為了實現(xiàn)當一名醫(yī)生的理想,，她放棄調(diào)劑到別的專業(yè)的機會,，后通過自學取得中醫(yī)專業(yè)本科文憑和執(zhí)業(yè)醫(yī)師、執(zhí)業(yè)藥師資格,，2008年開辦“陽光中醫(yī)診所”,，并常年為殘疾人、70歲以上老人和低保家庭提供義診,，目前已經(jīng)診治近21000人次,。
中國青年出版社副總編輯李師東認為《痛并明白著》是一本難得的宣示生命尊嚴和生命意義的書、一本生命教育的書,。柴麗麗也不僅是“身殘志堅”那么簡單,，這本書的最難能可貴處是，作者不僅僅是個殘疾人,，她還是個醫(yī)生,，她對殘疾以及因殘疾引起的心理的感知和描寫更加細膩、豐富,、敏感,、準確。在她的筆下,，殘疾的生活及其痛苦本身好像都被鍍上了一層生命的光斑,。也因為既是殘疾人又是醫(yī)生這樣一個身份，她對生命,、死亡、人生意義以及幸福感等等的思考,，具有一種別樣的角度和深度,。這種“痛并明白著”的獨特性，使她的文字在表面波瀾不驚的冷峻之下,，有著一種驚心動魄的悲壯,。柴麗麗雖然殘疾，但一直生活在家人的關愛之中,，因而她擁有一顆陽光溫暖之心,。這使她對命運沒有怨尤，反而時時生出感恩,，甚至對她所患的肌無力本身也生出感激,。
在柴麗麗看來，這本書的出版是令她“即使明天我人在天堂,，也沒有遺憾了”的事情,。但她強調(diào)，她寫的只是她的經(jīng)歷而已，不是任何人的翻版,，也不是任何人的“榜樣”,。她尤其不認為自己寫的是一本當下流行的勵志書。“我也沒什么好勵志的,，我無非就是一個一出生就被注定了要殘疾一生的人,。如果可以選擇，沒人愿意是這種命運,，這自然也包括我,。所以，我所做的一切都不是勇敢的行為,，只是在命運的安排下盡量過好自己當下的生活,。”柴麗麗說。
北京理工大學管理與經(jīng)濟學院副書記仇芳表示,，柴麗麗的事跡確實很感人,，她對生命的認識尤其給人以啟迪。在助殘日這個特殊的日子,，來聽柴麗麗的演講,，可以說是來上了一堂精彩的生命教育課。（據(jù)新華網(wǎng)）