5月15日,，是第26個(gè)“全國(guó)助殘日”,，中國(guó)青年出版社和北京理工大學(xué)管理與經(jīng)濟(jì)學(xué)院聯(lián)合舉辦了一場(chǎng)主題公益活動(dòng),，邀請(qǐng)河北唐山的35歲漸凍人醫(yī)生柴麗麗講述她的生命感悟,，并發(fā)布了她的新書(shū)《痛并明白著―――一個(gè)漸凍人醫(yī)生對(duì)生命的溫情凝望》,。
柴麗麗堪稱(chēng)一個(gè)超越“身殘志堅(jiān)”范疇的生命英雄,，她22個(gè)月時(shí)被診斷為運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元性全身性進(jìn)行性肌肉萎縮,，在父母的背上完成了小學(xué),、初中,、高中學(xué)業(yè),。2001年高考她取得613分的優(yōu)異成績(jī)，但被醫(yī)學(xué)院拒絕錄取,，為了實(shí)現(xiàn)當(dāng)一名醫(yī)生的理想,，她放棄調(diào)劑到別的專(zhuān)業(yè)的機(jī)會(huì)，后通過(guò)自學(xué)取得中醫(yī)專(zhuān)業(yè)本科文憑和執(zhí)業(yè)醫(yī)師,、執(zhí)業(yè)藥師資格,，2008年開(kāi)辦“陽(yáng)光中醫(yī)診所”，并常年為殘疾人,、70歲以上老人和低保家庭提供義診,，目前已經(jīng)診治近21000人次。
中國(guó)青年出版社副總編輯李師東認(rèn)為《痛并明白著》是一本難得的宣示生命尊嚴(yán)和生命意義的書(shū),、一本生命教育的書(shū),。柴麗麗也不僅是“身殘志堅(jiān)”那么簡(jiǎn)單，這本書(shū)的最難能可貴處是,，作者不僅僅是個(gè)殘疾人,，她還是個(gè)醫(yī)生，她對(duì)殘疾以及因殘疾引起的心理的感知和描寫(xiě)更加細(xì)膩,、豐富,、敏感,、準(zhǔn)確。在她的筆下,，殘疾的生活及其痛苦本身好像都被鍍上了一層生命的光斑,。也因?yàn)榧仁菤埣踩擞质轻t(yī)生這樣一個(gè)身份，她對(duì)生命,、死亡,、人生意義以及幸福感等等的思考，具有一種別樣的角度和深度,。這種“痛并明白著”的獨(dú)特性,，使她的文字在表面波瀾不驚的冷峻之下，有著一種驚心動(dòng)魄的悲壯,。柴麗麗雖然殘疾,，但一直生活在家人的關(guān)愛(ài)之中，因而她擁有一顆陽(yáng)光溫暖之心,。這使她對(duì)命運(yùn)沒(méi)有怨尤,，反而時(shí)時(shí)生出感恩，甚至對(duì)她所患的肌無(wú)力本身也生出感激,。
在柴麗麗看來(lái),，這本書(shū)的出版是令她“即使明天我人在天堂，也沒(méi)有遺憾了”的事情,。但她強(qiáng)調(diào),，她寫(xiě)的只是她的經(jīng)歷而已，不是任何人的翻版,，也不是任何人的“榜樣”,。她尤其不認(rèn)為自己寫(xiě)的是一本當(dāng)下流行的勵(lì)志書(shū)。“我也沒(méi)什么好勵(lì)志的,，我無(wú)非就是一個(gè)一出生就被注定了要?dú)埣惨簧娜?。如果可以選擇，沒(méi)人愿意是這種命運(yùn),，這自然也包括我,。所以，我所做的一切都不是勇敢的行為,，只是在命運(yùn)的安排下盡量過(guò)好自己當(dāng)下的生活,。”柴麗麗說(shuō)。
北京理工大學(xué)管理與經(jīng)濟(jì)學(xué)院副書(shū)記仇芳表示,，柴麗麗的事跡確實(shí)很感人,，她對(duì)生命的認(rèn)識(shí)尤其給人以啟迪。在助殘日這個(gè)特殊的日子，來(lái)聽(tīng)柴麗麗的演講,，可以說(shuō)是來(lái)上了一堂精彩的生命教育課,。（據(jù)新華網(wǎng)）